Каждую первую среду октября отмечается Всемирный день церебрального паралича — World Cerebral Palsy Day.
В этом году Международный день ДЦП выпадает на 5 октября. Этот день существует не для поздравлений и дарения подарков. Глобальной целью этого ежегодного события является привлечение внимания общественности к проблемам детей с ДЦП и их семьям. Глобальная цель этого дня состоит в том, чтобы просветить людей о том что из себя представляет это заболевание, ведь в большинстве случаев именно малая осведомленность о проблеме становится причиной неоправданной агрессии.
Церебральный паралич является самой распространенной причиной инвалидности в детском возрасте.
Сегодня этот день объединяет более 270 организаций, которые занимаются проблемой детского церебрального паралича: университеты, родительские группы, научно-исследовательские учреждения, студенческие группы, школы и детские больницы из 50 стран. 17 миллионов человек по всему миру живут с церебральным параличом. Еще 350 миллионов человек, которые тесно связаны с ребенком или взрослым с ДЦП.
По оценкам экспертов, в России насчитывается более 100 тыс. детей в возрасте до 18 лет с ДЦП. Ежегодно это заболевание выявляется у 6 тыс. маленьких пациентов, а частота заболевания составляет 2-5 случаев на тысячу новорожденных. От этой болезни нет лекарства, поэтому в день ДЦП различные организации стараются делать то, что способно изменить мир людей с этим заболеванием к лучшему.
Что это за болезнь?
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это комплекс нарушений центральной нервной системы, при котором один или несколько участков мозга повреждаются в результате кислородного голодания и не могут функционировать корректно.
Это приводит к тому, что у людей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, из-за чего развиваются различные нарушения двигательной активности.
Сопутствующими нарушениями при ДЦП являются проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве, нарушения речи. В настоящее время существует несколько форм ДЦП в зависимости от того, какие части головного мозга затронуты патологиями или повреждениями, и от того, насколько сильны двигательные дефекты и другие нарушения в работе организма.
Откуда берется эта болезнь?
ДЦП не заразно и не передается по наследству, хотя ряд хронических заболеваний матери и может стать одним из множества факторов, повлиявших на ребенка. ДЦП может быть либо врожденным, либо приобретенным, когда в результате травмы во время или незадолго до родов мозг младенца оказывается поражен асфиксией.
Это лечится?
К сожалению, ДЦП невозможно вылечить, ведь структурные нарушения в центральной нервной системе нельзя устранить. Однако в зависимости от формы ДЦП и тяжести состояния ребенка прогноз на компенсацию таких нарушений и социальную адаптацию может быть более или менее благоприятным: ребенок может научиться самостоятельно ходить, пользоваться обычными бытовыми предметами, обслуживать себя, разговаривать и т. д.
Программист с ДЦП Иван Бакаидов пытается изменить жизнь всех, кто не может говорить. Иван Бакаидов на своём примере показал всему миру: человек с ДЦП — не овощ.
Что происходит из-за неосведомленности общества о ДЦП?
Увы, о ДЦП не принято говорить в обществе. Поэтому дети с ДЦП, а также их родители часто сталкиваются не только с различными сложностями на бытовом уровне, но еще и с негативным отношением общества, а также множеством мифов, которые окружают ДЦП. Например, кто-то верит, что детский церебральный паралич заразен, кто-то верит, что возникнуть заболевание может только у детей асоциальных родителей, а кто-то уверен, что ДЦП появляется от прививок…
Владение проверенной современной информацией позволяет преодолевать необоснованные страхи и бороться с предрассудками, способствуя формированию инклюзивного общества.
Мифы о ДЦП:
Миф 1. Церебральный паралич – обязательно с приставкой «детский»
В России распространено название ДЦП – детский церебральный паралич, поскольку это состояние развивается у плода в утробе или в очень раннем детстве.
Но оно остается с человеком на всю жизнь, поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич», опуская дополнительное определение «детский».
Миф 2. Церебральный паралич – это прогрессирующее состояние
ДЦП это группа состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Они не прогрессируют, но сохраняются на всю жизнь.
Самая распространенная форма церебрального паралича характеризуется повышенным мышечным тонусом, но бывают и пониженный мышечный тонус, и нарушения координации, а при некоторых формах возникают непроизвольные, неконтролируемые движения.
Миф 3. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки
Причина такого состояния – повреждение центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. К ним относятся генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде).
Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко.
Самый часто встречающийся фактор риска – это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом меньше 1,5 кг. Но и преждевременные роды чаще всего не приводят к церебральному параличу, так как сейчас все больше перинатальных центров и все лучше их оснащение и знания врачей.
Миф 4. Человек с церебральным параличом не умеет общаться
Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим. Однако это далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.
Пример такого приложения – LINKa. Человек с церебральным параличом набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку – и это преобразовывается в голосовое сообщение.
Миф 5. Человек с церебральным параличом вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.
Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом.
Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.
Среди известных людей с церебральным параличом: успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию, стендап-комик Сергей Кутергин и программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет».
В поддержку детей с ДЦП ЯНДЕКС запустил проект ДОБРОШРИФТ. 33 ребёнка с ДЦП написали по букве. После этого образцы почерка каждого ребёнка были оцифрованы и превращены в уникальный шрифт. Около 400 брендов и тысячи людей используют Доброшрифт раз в год, чтобы помочь детям с реабилитацией.
Призываем не оставаться в стороне от чужой беды и участвовать в акциях благотворительных фондов, оказывающих помощь и поддержку людям с таким диагнозом.
From Wikipedia, the free encyclopedia
Cerebral Palsy Day is a social movement and a day to celebrate and affirm the lives of the 17 million people living with cerebral palsy (CP). The project was launched in 2012 by Cerebral Palsy Alliance (Australia) and United Cerebral Palsy (USA). It is supported by over 450 cerebral palsy service organisations, universities, parent groups, research institutions, student groups, schools and children’s hospitals from 65 countries.
The first World CP Day campaign was called ‘Change My World in 1 Minute’. The project sought ideas from the global community of people with CP for technologies and products that needed inventing — that had the potential to ‘change the world’ for people living with CP.
In 2012, more than 470 ideas were posted on the World CP Day website. Three ideas were shortlisted and then the call went out to inventors. A research team from the University of Virginia (USA) won the major prize. They developed a prototype solar powered wheelchair which was an idea posted by Alper Sirvan, a man with cerebral palsy in Turkey. The wheelchair prototype was presented to Alper on World CP Day 2013.
In 2015, the campaign evolved into a social movement that targets the six key issues that affect people with CP around the world, irrespective of geographical, cultural and economic differences. The website provides tools and resources for organisations to adapt and take action locally and, in doing so, builds the global movement for change.
The 2019 date for the observance is Sunday October 6.[1]
References[edit]
- ^ «Home». worldcpday.org.
External links[edit]
- World Cerebral Palsy Day website
- Unedited novel «Samuel». Life with a cerebral palsy child.
From Wikipedia, the free encyclopedia
Cerebral Palsy Day is a social movement and a day to celebrate and affirm the lives of the 17 million people living with cerebral palsy (CP). The project was launched in 2012 by Cerebral Palsy Alliance (Australia) and United Cerebral Palsy (USA). It is supported by over 450 cerebral palsy service organisations, universities, parent groups, research institutions, student groups, schools and children’s hospitals from 65 countries.
The first World CP Day campaign was called ‘Change My World in 1 Minute’. The project sought ideas from the global community of people with CP for technologies and products that needed inventing — that had the potential to ‘change the world’ for people living with CP.
In 2012, more than 470 ideas were posted on the World CP Day website. Three ideas were shortlisted and then the call went out to inventors. A research team from the University of Virginia (USA) won the major prize. They developed a prototype solar powered wheelchair which was an idea posted by Alper Sirvan, a man with cerebral palsy in Turkey. The wheelchair prototype was presented to Alper on World CP Day 2013.
In 2015, the campaign evolved into a social movement that targets the six key issues that affect people with CP around the world, irrespective of geographical, cultural and economic differences. The website provides tools and resources for organisations to adapt and take action locally and, in doing so, builds the global movement for change.
The 2019 date for the observance is Sunday October 6.[1]
References[edit]
- ^ «Home». worldcpday.org.
External links[edit]
- World Cerebral Palsy Day website
- Unedited novel «Samuel». Life with a cerebral palsy child.
6 октября в мире отмечают Всемирный день церебрального паралича — World Cerebral Palsy Day. День ДЦП появился по инициативе Cerebral Palsy Alliance и United Cerebral Palsy.
На сегодняшний день к проекту World Cerebral Palsy Day присоединились более 270 организаций, каждая из которых старается привлечь внимание к людям, страдающим церебральным параличом, и их проблемам.
В нашей стране информированность граждан о ДЦП и его причинах удручает. Очень немногие интересуются заболеванием и симптоматикой, в то время как, согласно данным организаторов World Cerebral Palsy Day, более 17 миллионов человек по всему миру страдают от этой болезни и ещё 350 миллионов составляют друзья и родственники, которые тесно связаны с больными. Церебральный паралич признан наиболее распространённой причиной детской инвалидности.
Люди, страдающие ДЦП, и их близкие сталкиваются со многими проблемами: недостаточная поддержка государства, отсутствие единого комплексного подхода к реабилитации, но также, помимо всего прочего, большой нагрузкой становятся агрессия, непонимание и дискриминация со стороны окружающих. Основной причиной такого поведения является низкая осведомленность общества о болезни. Международный день детского церебрального паралича был организован с целью изменить этот прискорбный факт, сформировать у общества иное отношение к людям, страдающим заболеванием.
Уже 13 лет фонд «Добросердие» помогает детям с ДЦП. За это время:
- 682 ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию
- 190 детей получили технические средства реабилитации
- 24 медицинских и образовательных учреждения получили необходимое оборудование
- 145 малоимущих семей с детьми-инвалидами получили материальную и продуктовую помощь
- 392 ребёнка-инвалида приняли участие в спортивных соревнованиях и сборах
- 814 законных представителей детей и специалистов некоммерческих организаций прошли обучение
ДЦП — это болезнь, которая оказывает влияние на всю жизнь и судьбу человека. Болезнь, которую не вылечишь курсом таблеток или операцией.
ДЦП нельзя вылечить, но можно максимально скомпенсировать нарушенные функции у детей, приспособив домашнюю среду к их нуждам, предоставив вспомогательные средства передвижения и возможности социализации. Лечение и обучение должны быть длительными и ориентированными на специфику заболевания конкретного ребёнка.
Именно поэтому фонд «Добросердие» развивает проект длительного сопровождения «Движение для жизни», который направлен на формирование у детей навыков, необходимых в повседневной жизни, и вовлечение семьи в процесс развития ребёнка.
И именно эта помощь спасает, именно она помогает детям с ДЦП обрести настоящее и счастливое детство, вырасти и стать частью общества.