Чем занимается благотворительный фонд подари жизнь

МедНовости пообщались с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой, чтобы узнать, как устроена крупнейшая благотворительная организация страны.

Кто работает в организации

В фонде «Подари жизнь», который с 2006 года занимается помощью детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, работает более 80 человек. Они распределены по нескольким отделам: занимаются фандрайзингом, донорством, волонтерами, обработкой заявок о помощи, реабилитацией, закупками, связями с общественностью и юридическими вопросами.

Сотрудники отдела фандрайзинга ищут благотворительные средства, работают со спонсорами, придумывают акции и мероприятия по сбору денег. Донорский отдел, выросший из инициативной группы «Доноры — детям», взаимодействует со станциями переливания крови, пациентами и их родственниками. Его сотрудники ищут доноров и помогают им сориентироваться: куда и для кого пойти сдать кровь, что нужно сделать перед кроводачей.

Медицинский отдел рассматривает все заявки о помощи. При фонде действует экспертный совет — консилиум врачей, который собирается раз в неделю, чтобы решить, каким заявителям помогать и как именно. Задача специалистов — понять, действительно ли необходим тот вид лечения, который фонд просят оплатить. Или определить, какой вид лечения нужен, если плана действий еще нет. В совет входят девять ведущих врачей Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Есть также подразделение, которое работает с поставщиками лекарств и оборудования — договариваются о специальных условиях закупок в подопечные клиники. Два сотрудника занимаются волонтерами: собеседуют новых добровольцев, координируют их по задачам, создают и ведут волонтерские проекты.

Еще два человека отвечают за программы реабилитации: организовывают поездки выздоровевших детей в реабилитационные лагеря, придумывают мероприятия для победивших рак.

Отдельная команда сотрудников занимается связями с общественностью: сайтом, социальными сетями, рекламой, разработкой информационных материалов фонда, представлением фонда в СМИ, организацией мероприятий. Также у «Подари жизнь» есть юридический отдел, который отвечает за договоры с благотворителями, поставщиками оборудования и лекарств. Кроме того, его сотрудники помогают пациентам и их родителям отстаивать свои права.

В каждой из семи подопечных больниц фонда работают координаторы — это люди, которые являются посредниками между «Подари жизнь» и пациентами, их родителями, врачами. Они помогают решать проблемы отделений и конкретных детей. Также у фонда есть нянечки, они живут в подопечных больницах с детьми, которые остались без родителей.

Один сотрудник координирует паллиативную помощь, то есть помогает семьям получить уход за теми детьми, которых уже нельзя вылечить. Еще один человек отвечает за координацию работы с регионами — организует помощь для пациентов из других областей, общается с местными благотворительными фондами. В штате «Подари жизнь» также работают курьер и водитель.

Как собиралась команда

Большинство сотрудников фонда — это бывшие волонтеры. Когда в организации появляются вакансии, первыми о них узнают добровольцы: у фонда уже есть к ним доверие, им легче сориентироваться, так как они знают о работе благотворительной организации изнутри, понимают, как она устроена.

«Но одного желания помогать другим недостаточно, — объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — Нам нужны профессионалы, которые будут вести работу эффективно, ведь от этого зависит количество детей, которым мы сможем помочь победить болезнь. К сожалению, в России нигде не учат специалистов некоммерческого сектора. А эта работа, как и любая другая, требует специальных знаний». Поэтому в фонде работают люди, которые приобрели необходимые навыки каждый в своей профессиональной сфере. Они обучаются в процессе работы и адаптируют свой опыт и знания под реалии благотворительности.

Зарплаты в организации ниже среднерыночного уровня, поэтому основной мотивацией сотрудников является не финансовая выгода, а осознание пользы от своей работы, объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. 

Как фонд набирает волонтеров

Чтобы стать волонтером в больнице, нужно пройти через несколько этапов: ознакомительная встреча, заполнение онлайн-анкеты, собеседование, медосмотр. Путь специально был разбит на несколько шагов, чтобы люди становились волонтерами осознанно, а не под влиянием сиюминутных эмоций. Те волонтеры, которые не планируют работать с детьми, обычно следуют по упрощенной схеме.

На ознакомительной встрече представители фонда рассказывают, что такое волонтерство, какие волонтерские проекты существуют в организации, какая в данный момент нужна помощь, какие сложности есть в работе волонтера. Если после этого человек чувствует готовность помогать, он заполняет анкету. В зависимости от открытых вакансий и интересов волонтера его определяют в одно из направлений, за чем обычно следует собеседование с координатором. Фонд оставляет за собой право не допустить к волонтерству тех людей, которые показались сотрудникам морально или психологически неготовыми к работе в онкологических клиниках. Стать волонтером фонда, не находясь в Москве, нельзя, так как у «Подари жизнь» нет представительств в регионах.

Всего в «Подари Жизнь» более 700 волонтеров. Фонд постоянно получает большое количество заявок от желающих стать добровольцами.

Что делают волонтеры

Все волонтеры распределены по проектам, которые им интересны и доступны. Некоторые работают непосредственно в отделениях с детьми, где заняты в творческих и игровых проектах: занимаются рисованием, рукоделием, фотографией, играют в игры, организовывают мероприятия в больницах. Другие участвуют в административных проектах: помогают работникам фонда вести документы, составлять и рассылать письма, переводить официальные бумаги на иностранные языки, осуществляют юридическую поддержку. Также есть волонтеры-курьеры и водители.

Больничные волонтеры работают под руководством наставников — опытных добровольцев. Координаторы отделений и больниц регулярно проводят встречи, на которых волонтеры обсуждают проблемы в своих отделениях. В качестве поощрений добровольцам выдаются бесплатные билеты в театры, кино, на концерты. Фонд ежегодно организует большое мероприятие для волонтеров. Регулярно проводятся встречи волонтеров с психологами.

Что делает фонд

Основная деятельность фонда связана с материальной помощью. В первую очередь это оплата лечения (в том числе дорогостоящих препаратов) и реабилитации  подопечных пациентов до 25 лет. Фонд также оплачивает жилье для иногородних больных, если им негде остановиться в Москве.

Весомая часть трат — это помощь больницам в целом: фонду нередко приходится оплачивать и покупку элементарных катетеров, и приобретение оборудования за несколько миллионов, и ремонт в отделении.

Другая важная статья расходов — это образование медицинского персонала. Например, с 2008 года врачи Федерального центра детской гематологии проводят семинары и лекции для своих коллег в других городах. В 2013 году фонд потратил на образовательный проект 5,9 миллиона рублей, из которых почти 4 миллиона ушли на организацию обучающих лекций и семинаров.

Еще один масштабный проект «Подари жизнь» совместно с фондом «Вера» — строительство первого в Москве детского хосписа.

Другое серьезное направление — развитие безвозмездного донорства. Фонд придумывает и реализовывает информационные кампании для привлечения людей к сдаче крови. «Мы работаем с донорами, чтобы им было комфортно сдавать кровь, чтобы они регулярно приходили на станции переливания крови. Сколько бы денег нам ни удалось собрать, больной раком ребенок погибнет без переливания донорской крови и ее компонентов», — говорит Екатерина Чистякова.

Также «Подари жизнь» работает с Минздравом и другими официальными структурами, обсуждая пути улучшения законодательства в области здравоохранения. Например, это касается допуска родителей в реанимацию и доступности обезболивания для онкологических больных.

Что удалось изменить

С 2006 года фонду удалось добиться усовершенствований законодательства по нескольким вопросам. В 2008 году были приняты поправки в так называемый «Закон о больничных»: для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения.

В 2010 была разработана и утверждена упрощенная схема для ввоза незарегистрированных в России лекарств.

В 2011 году вступили в силу поправки в Налоговый кодекс. Во-первых, тех, кто получает пожертвования больше раза в год, освободили от уплаты НДФЛ. Во-вторых, благотворительным организациям больше не нужно отчислять государству НДС в размере 18 процентов за ввоз незарегистрированных лекарств и гемопоэтических клеток костного мозга.

С января 2012 года спонсоры могут получать налоговый вычет по НДФЛ с суммы пожертвования.

Фонд начал активную работу по улучшению качества ранней диагностики онкологических заболеваний у детей. «Подари жизнь» внедряет систему, при помощи которой врачи из регионов смогут отправлять анализы экстренной почтой в лаборатории Москвы, где доктора смогут подтверждать и уточнять диагнозы. Проект начал работать в июне 2013 года. Расходы за 2013 год составили около 4,25 миллиона рублей.

Откуда деньги

Фонд полностью существует на пожертвования. Среди благотворителей есть как компании (30 процентов пожертвований), так и частные лица (70 процентов пожертвований). Для привлечения средств фонд сообщает о сборе пожертвований в СМИ, проводит аукционы и мероприятия, делает рассылку по благотворителям, акции с конкретными компаниями.

«За восемь лет работы фонда мы только один раз получили помощь от государства — грант в размере 700 тысяч рублей на развитие безвозмездного донорства. На эти деньги мы изготовили информационные, рекламные материалы о донорстве и сувениры для тех, кто сдает кровь», — рассказывает Екатерина.

Больше всего пожертвований привлекают конкретные дети, которым нужна помощь. Сложнее всего собирать деньги на проекты, связанные с оборудованием: «Людям не хочется жертвовать на «машину», хотя мы подробно объясняем, что это медицинское оборудование спасет не одного, а тысячи детей», — добавляет директор фонда.

Согласно закону о благотворительной деятельности, на административные расходы благотворительных организаций не должно тратиться больше 20 процентов всех ее финансовых средств. В фонде «Подари жизнь» установлено ограничение в 10 процентов. Сообщается, что на практике фонд тратит еще меньше — только четыре–шесть процентов средств организации уходят на административные расходы, а остальная часть от 10 процентов поступает в специальный резервный фонд. 

В эти 10 процентов не входит оплата труда той части персонала, которая занимается непосредственной помощью детям. Это, например, специалисты, которые подбирают клинику для лечения ребенка, психологи, работающие в больницах, нянечки.

Помочь подопечным благотворительного фонда «Подари жизнь» можно, отправив сообщение с суммой пожертвования (цифрами) на короткий номер 6162. О других способах перевести деньги можно узнать на сайте фонда. 

Благотворительный фонд «Подари жизнь»

Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» учрежден 26 ноября 2006 года актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Является не имеющей членства некоммерческой организацией.

Задачи фонда:

— сбор средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями;
— помощь онкологическим и гематологическим клиникам, где лечатся дети и молодые взрослые;
— привлечение общественного внимания к проблемам больных детей;
— содействие развитию безвозмездного донорства крови;
— оказание социальной и психологической помощи больным детям;
— содействие работе волонтерских групп при детских онкогематологических клиниках.

По уставу фонд «Подари жизнь» в первую очередь оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Фонд принимает обращения от врачей, пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов. Необходимость лечения, об оплате которого просят фонд «Подари жизнь», должна быть подтверждена официальными медицинскими документами. Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины. Также фонд может оплатить лечение иностранным гражданам, если они лечатся за пределами России.

Решение об оказании помощи принимает консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается один раз в две недели.

Под опекой фонда находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из Федерального научно‑клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ), Российской детской клинической больницы (РДКБ), Российского научного центра рентгенорадиологии (РНЦРР), Научно‑практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно‑лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ в Солнцево), НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н.Бурденко РАМН, Морозовской детской городской клинической больницы (МДГКБ) и Московской городской больницы им.Боткина.

В планах фонда — строительство детского хосписа в Москве.

У фонда нет филиалов, отделений и представителей в регионах России. Есть партнерский фонд, зарегистрированный в Лондоне — Gift of Life.

Несколько раз в году фонд устраивает широкомасштабные акции. Ежегодно с 2005 года проводится концерт «Подари жизнь», приуроченный к Международному дню защиты детей, проходят традиционные выставки детского творчества.

Дважды в год фонд отмечает День донора: 20 апреля — Национальный день донора и 14 июня — Международный день донора.

Летом 2010 и 2011 годов в Москве при поддержке фонда «Подари жизнь» состоялись Всемирные игры победителей. Спортивные соревнования были устроены специально для детей, победивших тяжелую болезнь.

Органы управления фондом: правление, совет фонда, директор, попечительский совет.

Председатель правления фонда — Михаил Масчан.

Директор фонда — Екатерина Чистякова.

Попечительский совет Фонда:

Чулпан Хаматова, актриса;
Дина Корзун, актриса;
Александр Румянцев, врач;
Тина Канделаки, телеведущая;
Катерина Гордеева, журналист;
Екатерина Шергова, журналист;
Валерий Панюшкин, журналист;
Екатерина Бородина, предприниматель;
Сергей Юшин, предприниматель;
Артур Смольянинов, актер.

Формирование	26 ноября 2006 г.; 13 лет назад (2006-11-26)
Тип	Некоммерческая организация
Головной офис	Москва
Регион	Россия ;. сестринские благотворительные организации в Великобритании (Gift of Life ) и в США (Podari.Life )
Services	лечение, поддержка и реабилитация детей с онкологическими и другие опасные для жизни состояния
Учредители	Дина Корзун. Чулпан Хаматова
Директор	Екатерина Шергова
Сайт	подари-жизнь.ru. www.giftoflife.eu. www.podari.life

Подари Жизнь (Русский : Подари жизнь) общенациональный Русский неправительственная благотворительная организация, основанная в 2006 году актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Она имеет дочерние благотворительные организации в Соединенном Королевстве (Gift of Life ) и в США (Подари.Лайф ).

Основная цель фонда — лечение, поддержка и реабилитация детей и молодых людей с онкологическими, гематологические и другие опасные для жизни состояния в России и СНГ.

Содержание

• 1 История
  • 1.1 Gift of Life
  • 1.2 Podari.L ife
• 2 Миссия и цели
• 3 Достижения
• 4 Ссылки
• 5 См. также

История

Российское отделение организации было основано 26 ноября 2006 года известными российскими актрисами. Чулпан Хаматова и Дина Корзун. Идею предложили Галина Чаликова, ставшая тогда первым директором организации, и онкогематологи Галина Новичкова, Алексей Машан и Михаил Мащанов. Ранее одноименные благотворительные концерты организовывала группа активистов, в первую очередь Юрий Шевчук.

. С тех пор в Москве регулярно проводились мероприятия с участием многих российских знаменитостей, например Андрей Макаревич, Чайф, Олег Басилашвили, Алиса Фрейндлих, Диана Арбенина, Марина Неелова, Лия Ахеджакова, Леонид Ярмольник, Сергей Гармаш, Артур Смольянинов, Виктория Толстоганова, Эммануил Виторган, Константин Хабенский, Вячеслав Бутусов, Илья Лагутенко, Мумий Тролль, Несчастный Случай и др.

Фонд наладил связи с ведущими медицинскими учреждениями, такими как Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева; Российская детская клиническая больница, Российский научный центр радиологии, Московский областной онкологический диспансер, НИИ нейрохирургии, Морозовская детская городская клиническая больница, Городская клиническая больница им. С.П. Боткина, онкологические центры в регионах России.

В 2011 г. Создан Федеральный центр детской онкогематологии, который получил от «Подари жизнь» новейшее оборудование. Ежегодно в Центре проходят лечение более тысячи пациентов.

.

Ежегодно в июне «Подари Жизнь» организует Всемирные детские игры-победители, чтобы помочь детям, пережившим рак, вернуться к нормальной жизни и реабилитироваться после долгая борьба с болезнью.

Gift of Life

2 марта 2011 года в Лондоне была основана сестринская благотворительная организация «Подари жизнь», Gift of Life. «Подари жизнь» работает вместе с «Подари жизнь» и «Подари.Лайф», чтобы обеспечить максимальную поддержку и заботу о онкобольных детях и их семьях, у которых в противном случае не было бы надежды на успешное лечение. Gift of Life собирает средства для покупки жизненно важных лекарств от рака, которые в настоящее время недоступны в России, финансирования лечения за рубежом и организации учебных и операционных визитов иностранных медицинских специалистов в Федеральный центр детской онкогематологии в Москве. Это также облегчает поиск и активацию подходящих трансплантатов костного мозга в международных регистрах доноров, если донор не может быть найден среди родственников пациента.

Gift of Life организовали многочисленные культурные мероприятия и сбор средств в Лондоне. В них представлены британские, российские и международные звезды, например. Теодор Курентзис, Ральф Файнс, Ванесса Редгрейв, Кэти Мелуа, Стивен Фрай, Марк- Фрэнсис Ванделли, Вивьен Даффилд.

Главный сборщик средств благотворительной организации The Gift of Life Russian Old New Year Gala. В 2017 году Gift of Life и его сторонники смогли помочь более 75 российским пациентам и потратили 783 097 фунтов стерлингов на жизненно важные лекарства от рака, операции и лечение за рубежом. Самые свежие данные о доходах и расходах Gift of Life можно найти на сайте Комиссии по благотворительности.

Podari.Life

1 июня 2015 года в США была основана компания Podari.Life Inc. Констатирует группа энтузиастов, принявших участие в программе «Подари жизнь». Его миссия — продвигать общественное образование о детских онкологических заболеваниях и повышать осведомленность медицинских работников в России.

Миссия и цели

Фонд участвует в различных мероприятиях в области онкологии в России. Его заявленные цели:

• собрать деньги на лечение и реабилитацию детей с онкологическими заболеваниями и серьезными заболеваниями крови
• помочь онкологическим и гематологическим больницам, которые лечат детей и молодых людей
• , чтобы повысить осведомленность общества о проблемах, с которыми сталкиваются тяжелобольные дети
• , содействовать движению добровольных бесплатных доноров крови
• по оказанию социальной и психологической помощи больным детям
• для развития работа групп волонтеров в медицинских центрах, занимающихся детской онкогематологией.

Он также успешно лоббирует законодательные изменения и налоговые льготы, которые будут способствовать доступу к противоопухолевым препаратам и улучшать условия для онкологических пациентов.

Достижения

С момента создания российское отделение фонда помогло более 40 000 детей и молодежи. Это ведущая российская организация по борьбе с онкологическими заболеваниями детей и один из самых узнаваемых независимых благотворительных фондов в России.

В 2012 году учредители получили специальный приз «За гуманизм» от Российской академии киноискусств и наук.

Ссылки

См. Также

• Всемирные детские игры победителей